Authors: AC Rohenkohl M Bullinger J Quitmann
Publish Date: 2014/09/13
Volume: 44, Issue: 3, Pages: 212-218
Abstract
Ziel der vorliegenden Studie ist die Untersuchung der LQ bei Patienten mit Achondroplasie die anhand des kleinwuchsspezifischen QoLISSYFragebogens „ Quality of Life in Short Stature Youth“ erfasst wird Zudem werden Unterschiede zu Normalwüchsigen geprüftIn die Querschnittstudie wurden Betroffene 8–28 Jahre mit Achondroplasie sowie Eltern von teilnehmenden Kindern 8–17 Jahre einbezogen Die LQ wurde mit dem krankheitsspezifischen QoLISSYFragebogen dem DISABKIDS und dem KIDSCREENFragebogen erfasst Es wurden Gruppenunterschiede entsprechend klinischer und soziodemographischer Daten berechnet sowie ein Vergleich mit einer repräsentativen KIDSCREENNormstichprobe beschriebenMit dem QoLISSYFragebogen können die subjektiven Auswirkungen von Achondroplasie auf die LQ zuverlässig erfasst werden Das Instrument ist zum Screening psychosozialer Belastungen als Outcomekriterium in der Therapieforschung und als psychosozialer Indikator in epidemiologischen Studien einsetzbarThe sample included children 8–28 years with achondroplasia and parents of participating children 8–17 years Quality of life was analyzed with the KIDSCREEN the DISABKIDS and the diseasespecific Quality of Life in Short Stature Youth QoLISSY questionnaire In addition group differences according to clinical and sociodemographic data were analyzed within the sample and compared to available KIDSCREEN representative population dataThe QoLISSY questionnaire is a reliable tool to assess the subjective wellbeing of patients with skeletal dysplasia The instrument can now be used clinically as a screening for patient wellbeing as an outcome criterion in clinical research and as a psychosocial indicator in orthopedic cohort studies
Keywords: