Freiburger Keratokonusregister

Authors: S J Lang D Böhringer T Reinhard

Publish Date: 2016/06/01

Volume: 113, Issue: 6, Pages: 457-462

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Abstract

Keratokonus ist eine Erkrankung die zu einer fortschreitenden Verdünnung und Vernarbung der Hornhaut führt Erkenntnisse zu Diagnostik Verlauf und Therapie wurden bisher in aufwendigen retrospektiven oder prospektiven Studien untersucht „Big Data“ und „Smart Data“ bieten die Möglichkeit vorhandene Daten für die retrospektive klinische Forschung nutzbar zu machen Ziel dieser Arbeit war die Erstellung eines Registers aller Patienten mit Keratokonus auf Grundlage unserer Routinedaten Dies soll das Potenzial der klinischen Forschung mit Routinedaten exemplarisch demonstrierenEin „klinisches DataWarehouse“ wurde aus allen an der Klinik elektronisch verfügbaren Routinedaten generiert Zum Zeitpunkt der Erstvorstellung wurde das Stadium der Erkrankung für jedes Auge in eine von vier Kategorien eingeteilt Verdacht Frühstadium Spätstadium Status PostKeratoplastie Durch automatisierte Integration der verschiedenen Datenquellen kann der Gesamtverlauf für jeden Patienten im Register erfasst werdenEs wurden 3681 Augen von 1841 Patienten erfasst Die Nachbeobachtungszeit der Gesamtgruppe beträgt 054 Jahre Es zeigte sich ein höheres Alter in den Gruppen mit weiter fortgeschrittener Erkrankung Der Anteil an weiblichen Patienten war in der Gruppe der Verdachtsfälle höher als in den übrigen Gruppen Sowohl der Unterschied des Patientenalters als auch der unterschiedliche Anteil weiblicher Patienten in den betreffenden Gruppen zeigte sich statistisch signifikant p  0001Durch die zielgerichtete Verknüpfung mehrerer Datenquellen konnten wir ein „klinisches DataWarehouse“ generieren und auf dieser Grundlage ein monozentrisches Keratokonusregister erstellen Einzig das Einteilen der Krankheitsstadien und der Ausschluss falschpositiver Ergebnisse erfolgten manuell Der Aufbau eines strukturierten „klinischen Data Warehouse“ verspricht ein großes Potenzial bei klinischen und retrospektiven Studien und zeigt aus unserer Sicht die große Bedeutung des „SmartDataKonzepts“Keratoconus is a progressive corneal disease with thinning and scarring of the cornea Diagnostic and treatment options are usually evaluated in large prospective or retrospective trials Big data and smart data provide the possibility to analyze routine data for clinical research In this article we report the generation of a monocentric keratoconus registry by means of computerized data analysis of routine data This demonstrates the potential of clinical research by means of routine dataA “clinical data warehouse” was created from all available routine electronic data At the time of first presentation each eye was classified into one out of four categories suspected early disease late disease and status postkeratoplasty Through integration of multiple data sources the clinical course for each patient was documented in the registryA total of 3681 eyes from 1841 patients were included The median followup time was 054 years Patient age was higher in the groups with more severe stages of keratoconus the proportion of female patients was higher in the group of suspected keratoconus and patient age and male to female ratios showed statistically significant differences between the groups p  0001We were able to create a “clinical data warehouse” by linking multiple data sources and normalizing the data With this tool we established a novel monocentric keratoconus registry Only the grading of disease severity and the exclusion of false positive results were carried out manually In our opinion establishing a structured clinical data warehouse has a huge potential for clinical and retrospective studies and proves the value of the Smart Data concept

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